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為"少數(shù)"而作,國內(nèi)首部泛發(fā)性膿皰型銀屑病患教手冊正式發(fā)布

2023-03-27 14:30 美通社

導(dǎo)讀:上海2023年3月27日 -- 全身滿是膿皰,膿皰連成膿湖,難覓得一塊健康的皮膚;發(fā)作時又痛又癢,整夜無法安穩(wěn)入睡。造成這一切的罪魁禍?zhǔn)祝欠喊l(fā)性膿皰型銀屑?。℅PP)。

上海2023年3月27日 -- 全身滿是膿皰,膿皰連成膿湖,難覓得一塊健康的皮膚;發(fā)作時又痛又癢,整夜無法安穩(wěn)入睡。造成這一切的罪魁禍?zhǔn)祝欠喊l(fā)性膿皰型銀屑?。℅PP)。

《GPP患教手冊》發(fā)布儀式(從左到右:勃林格殷格翰臨床開發(fā)與醫(yī)學(xué)事務(wù)、免疫炎癥領(lǐng)域負(fù)責(zé)人凌霞女士,復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院皮膚科主任徐金華教授,勃林格殷格翰中國醫(yī)學(xué)和研發(fā)負(fù)責(zé)人張維博士,中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長高興華教授,蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方先生,銀杏罕見皮膚?。℅PP)關(guān)愛中心患者代表劉曉嫣女士)
《GPP患教手冊》發(fā)布儀式(從左到右:勃林格殷格翰臨床開發(fā)與醫(yī)學(xué)事務(wù)、免疫炎癥領(lǐng)域負(fù)責(zé)人凌霞女士,復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院皮膚科主任徐金華教授,勃林格殷格翰中國醫(yī)學(xué)和研發(fā)負(fù)責(zé)人張維博士,中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長高興華教授,蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方先生,銀杏罕見皮膚?。℅PP)關(guān)愛中心患者代表劉曉嫣女士)

2023年3月25日,由勃林格殷格翰公益支持,蔻德罕見病中心、銀杏罕見皮膚病(GPP)關(guān)愛中心參與,中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長高興華教授擔(dān)任主編,首部GPP患者教育出版物 -- 《泛發(fā)性膿皰型銀屑病患教手冊》(以下簡稱《GPP患教手冊》)正式出版。

高興華教授表示:"《GPP患教手冊》從患者真實(shí)需求出發(fā),對GPP患者最關(guān)心的問題予以搜集整理和解答,從內(nèi)容到形式上貼合我國患者現(xiàn)狀,并由國內(nèi)頂級皮膚病專家編撰審核,真正做到‘取之于患者,用之于患者'。手冊的問世將助力患者更好地完成疾病的全周期管理,提升醫(yī)患溝通效率,是GPP患者不可或缺的‘保姆級'寶典。"

反復(fù)發(fā)作的膿皰,罕見又危險的GPP

GPP第一次進(jìn)入人類的視野,是在1910年,奧地利維也納的一間診所里。一對姐弟多年來身體時不時爆發(fā)大片膿皰,姐姐甚至在一次飲酒后病情迅速加重,最終不幸殞命。在當(dāng)時被記錄為"前所未有的銀屑病"的GPP,癥狀與斑塊狀銀屑病并不相同,以反復(fù)、全身性皮膚紅斑和無菌膿皰為主,可能合并嚴(yán)重感染、腎臟、心臟等多臟器并發(fā)癥,嚴(yán)重時可能會引起器官衰竭,甚至可能危及生命。

GPP的全球患病率極低,不同國家之間存在差異。在中國,據(jù)統(tǒng)計約100,000人中有1~2人患GPP[1],根據(jù)研究估計中國的GPP患者人數(shù)約為2萬人,其罕見性導(dǎo)致醫(yī)患對于這一疾病的認(rèn)識比較有限,很多GPP患者四處求醫(yī)問診但對自身的疾病仍然一無所知,經(jīng)歷長期的反復(fù)就診后才能被確診,得以窺見這一罕見病的"廬山真面目"。

"保姆級"寶典發(fā)布,助力GPP患者更好的自我管理

此次發(fā)布的《GPP患教手冊》在內(nèi)容的編撰上從患者的疾病認(rèn)知需求出發(fā),對GPP患者在疾病全周期中息息相關(guān)的核心問題予以收集解答,再經(jīng)由皮膚科頂級專家審閱,可謂既專業(yè)又權(quán)威;在形式上,《GPP患教手冊》采取圖文并茂的方式,用通俗易懂的語言和生動形象的漫畫,深入淺出的為GPP患者進(jìn)行講解剖析;GPP發(fā)病具有異質(zhì)性,每個患者發(fā)作的癥狀,頻率各不相同,每次發(fā)作的誘因也各異,《GPP患教手冊》為GPP患者提供最實(shí)用的疾病發(fā)作癥狀記錄量表和疾病長期管理記錄表,幫助患者隨時記錄自己的疾病狀態(tài),更好的了解自身GPP的發(fā)作模式和發(fā)作頻率,也能給醫(yī)生為患者制定個體化診療方案提供參考依據(jù)。

蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方先生表示:"GPP為患者及其家庭帶來了巨大的壓力和沉重的負(fù)擔(dān),而提升他們的科學(xué)認(rèn)知和規(guī)范診療意識,能夠?yàn)樯钯|(zhì)量帶來顯著的獲益。我們很高興迎來《GPP患教手冊》的正式發(fā)布,幫助他們獲得正確有效的疾病管理知識,推動患者及家屬共同面對挑戰(zhàn)。希望患者及其家屬人人享有此‘寶典',正確的面對疾病和疾病共處。"

多方助力,不再孤軍奮戰(zhàn)

值得期待的是,去年國內(nèi)首個用于治療GPP發(fā)作的生物制劑獲批上市,它是同類首個阻斷IL-36受體激活的單克隆抗體,IL-36通路是免疫系統(tǒng)內(nèi)的一種信號通路,已被證明與GPP等多種自身炎癥性疾病的發(fā)病機(jī)制有關(guān)。

除了創(chuàng)新藥物支持外,由勃林格殷格翰公益支持,蔻德罕見病中心和銀屑病病友互助網(wǎng)聯(lián)合發(fā)起的我國首個GPP患者公益關(guān)愛組織 -- "銀杏罕見皮膚?。℅PP)關(guān)愛中心"已于去年成立。該組織致力于從GPP患者的實(shí)際需求出發(fā),構(gòu)建集情感關(guān)懷、疾病科普、醫(yī)患溝通、診療支持、完善保障體系等多方位于一體的公益性服務(wù)平臺,持續(xù)為患者提供長期服務(wù)。

勃林格殷格翰中國醫(yī)學(xué)和研發(fā)負(fù)責(zé)人張維博士表示:"勃林格殷格翰立足創(chuàng)新,始終秉承以患者為中心,除了致力于為患者提供創(chuàng)新療法,還希望能為患者提供更多全病程服務(wù)與支持。希望《GPP患教手冊》這一兼具科學(xué)和人文關(guān)懷的患者教育讀物能提升患者疾病管理意識,促進(jìn)醫(yī)患溝通效率,真正成為醫(yī)患日常疾病管理的好幫手。"

[1] 《我國泛發(fā)性膿皰型銀屑病的患病率和疾病負(fù)擔(dān)調(diào)查:一項(xiàng)基于全國2012-2016年城鎮(zhèn)醫(yī)療保險數(shù)據(jù)的估算》,中華醫(yī)學(xué)會第二十七次全國皮膚性病學(xué)學(xué)術(shù)年會,2021年6月